Loreli es una pequeña niña, que se ha convertido en la Imagen de una de las campañas que impulsa un proyecto de ley, que pretende que el gobierno de Paraguay apruebe el uso de un medicamento que, aunque no cura la enfermedad que padece, FQ, si le puede brindar una buena calidad de vida. Lorely y sus dos hermanos, padecen de FIBROSIS QUÍSTICA. (FQ) es una enfermedad hereditaria que es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Según los últimos estudios, En Paraguay 1 de cada 4.000 nacidos tiene fibrosis quística. Actualmente unos 230 niños padecen de fibrosis quística, según datos de la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fupafi), que desde hace cinco años trabaja para ayudar a sustentar un tratamiento que oscila unos 50 millones de guaraníes mensuales por cada niño.
«Es una enfermedad que no es contagiosa, hay que aclarar eso siempre, por la mala información de algunos padres, separan a sus hijos de los nuestros porque piensan que es contagiosa, que se trata de la tuberculosis y se hace pasar malos ratos a los chicos.
es una enfermedad muy costosa, genética, no contagiable, con la cual se lucha día a día. Actualmente se la conoce más por los medios de comunicación pero la idea es que más personas sepan de su existencia.
Se trata de una enfermedad genética, afecta al pulmón y al páncreas, los chicos tienen catarros muy pegajosos, por la cual requieren un tratamiento diario con unas nebulizaciones con medicamentos especiales»
explicó Laura Benítez, de la comisión directiva de la fundación, en entrevista con Paraguay TV.
Actualmente existe un proyecto de ley denominado «LEY LORELY» que busca proteger a estos niños a través de la creación de un programa de atención integral en salud para personas con fibrosis quística y que actualmente cursa ante las autoridades legislativas de ese país. Muchas instituciones educativas, personalidades políticas, civiles y médicas se han unido a esta gran lucha con el fin de lograr la aprobación de dicha ley.
En colombia, la cosa no es muy diferente, según Martha Herrera, presidente de la Fundación de Fibrosis Quística, la enfermedad cuenta con una Guía de Práctica Clínica para la Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Rehabilitación, las barreras de acceso a los tratamientos como las que tienen estos hermanos es una situación común en el país.
Según cifras de la Fundación de Fibrosis Quística, el 66 por ciento de los pacientes del régimen subsidiado y el 35 por ciento del régimen contributivo ha reportado haber tenido alguna barrera de acceso durante el proceso de diagnóstico y tratamiento.
“Una de las principales críticas de los afectados con FQ tiene que ver con el retraso en la comercialización de medicamentos huérfanos”,
cuenta Herrera.
lA GACETA CIÉNAGA, les trae el video de Lorely, y nos sumamos a la campaña por la aprobación de la ley en Paraguay e iniciamos una En Colombia, para que las Eps e Ips cumplan con las autorizaciones y Órdenes de medicamentos para estos pacientes de FQ.
FUENTE: REDACCION NACIONAL
About Author
